domingo, 8 de octubre de 2017

Así cayó Paco Sanz, de Alejandro Ruiz

Pluma de Cristal  Editorial contacto conmigo para que conociese esta historia y el libro que la explica y quiero compartir con vosotres la información que me han pasado, ya que creo que la causa merece la pena.

Sinopsis
Contacté con Paco Sanz en el mes de marzo de 2014, me creí su testimonio, él decía que le quedaban seis meses de vida y yo tenía que hacer todo lo que estaba en mis manos para ayudarle.
En esas fechas yo regentaba una librería en Madrid, además, desde 2013 también realizaba trabajos de edición para un sello editorial. ¿Qué se me ocurrió para ayudar a Paco Sanz? proponer a la editorial publicar un libro solidario y que todos los beneficios fueran destinados a la cura de su enfermedad. La editorial aceptó mi propuesta, yo sería el editor de Paco Sanz, quien mantendría las conversaciones con él y le asesoraría en todo el proceso.
Fruto de la cercanía, comencé a dudar de la veracidad de su testimonio, terminé mi trabajo editorial y comencé a investigar.
Los beneficios que genere la venta de esta publicación irán destinados a FEDER.



Dónde comprarlo

Enfermedades raras y FEDER
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
FEDER  es la federación española de enfermedades raras y citando de su página web su misión es FEDER une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.






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